A Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul (ALEMS) recebeu, na manhã desta quinta-feira (14), duas representantes da Associação Sul-Mato-Grossense de Fibrose Cística para falarem sobre a importância da conscientização dessa doença rara, de origem genética autossômica recessiva, manifestando o acúmulo de secreções densas nos pulmões, no trato digestivo, pâncreas e podendo acometer outras áreas do corpo. O convite foi feito pelo deputado Pedrossian Neto (PSD).
Segundo a diretora social da entidade Heindnea Masselink, a doença é conhecida como “beijo salgado”, diagnosticada no teste do pezinho ou, após 45 dias de nascido, pelo teste do suor. “Dando positivo, há o teste genético, em que, para fibrose, temos mais de 2 mil mutações. A maioria das crianças, antigamente, morriam em fase escolar, pois têm dificuldade de respiração e não produzem as enzimas pancreáticas. Hoje em dia temos acesso a um tratamento maior, dando mais qualidade de vida, mas ainda sim algumas usam balão de oxigênio e não conseguem ter uma vida social normal, pois não tem cura”, ressaltou.
O desafio, segundo a diretora da entidade, é a conscientização para que, com mais acesso a tratamentos, àquelas que atingem a adolescência e vida adulta, que tenham compreensão do mercado de trabalho para poder produzir e precisar se ausentar devido às internações frequentes. “Por isso queremos uma divulgação maior, de que a doença existe e das leis que ajudam quem tem essa patologia. Com o tratamento adequado, o paciente tem uma vida com limitações, mas ele consegue produzir. São muitas terapias necessárias, com medicamentos, nutricionista e fisioterapia e fica a indicação do filme ‘A Cinco Passos de Você’ para o conhecimento maior sobre essa doença”, sugeriu Heindnea.
Em 5 de setembro é comemorado o Dia Nacional de Conscientização da Doença e em Mato Grosso do Sul e o mês de setembro se tornou o mês de conscientização com a Lei Estadual 5.161/2018, de autoria do ex-deputado Paulo Siufi (MDB), que criou o Setembro Roxo. A presidente da Associação, Nelcila da Silva Masselink, explicou que são necessárias mais leis para dar mais respaldo aos direitos das famílias com os portadores da doença.
“Queremos pedir o empenho aos deputados para nos ajudar com leis que criem cotas ou facilitem o acesso e permanência dos fibrocísticos no mercado de trabalho e faculdades. É importante essa compreensão do acesso ao tratamento de saúde. Hoje o centro de referência de tratamento da doença no Estado é a sede da APAE, em Campo Grande, com seis especialidades atendendo aos pacientes. E os deputados nos ajudam na garantia das leis que obrigam a continuidade do oferecimento a esse tratamento, mas precisamos ampliar”, pediu a presidente da entidade.
O deputado Pedrossian Neto explicou que, de imediato, é possível considerar um Projeto de Utilidade Pública às entidades que lidam com essa doença, para que tenham maior acesso aos recursos e financiamentos públicos. “Esse é um tema tão relevante, que amplia a discussão sobre doenças raras e como o Estado pode se mobilizar para atender melhor esses cidadãos, para que tenham, de fato, a cidadania plena. Não podemos nos omitir e me disponho desde já a propor utilidade pública para ampliar a possibilidade de pedir mais recursos”, considerou.
As sociedades civis, associações e fundações que visam às finalidades assistenciais, educacionais, culturais, filantrópicas e de pesquisa científica, que possuem fim público em suas atividades, muitas vezes chegam onde o Estado não alcança, contribuindo para o desenvolvimento e o bem-estar da população. Em razão disso, cabe ao Poder Legislativo reconhecê-las como de Utilidade Pública e em maio de 2021 a ALEMS lançou uma consolidação destas leis publicadas ao longo das legislaturas – confira aqui.
Por: Fernanda Kintschner Foto: Luciana Nassar
